Новости Оскола » Blog Archives » Действовать, не ожидая чуда
Электронная версия газеты Новости Оскола

« ПредыдущаяСледующая »

Действовать, не ожидая чуда

27.11.2014

Как и четверть века назад, родители детей с ДЦП упускают драгоценное время

18 ноября в Управлении соцзащиты состоялось расширенное совещание. Специалисты Реабилитационного центра для детей и подростков с ограниченными возможностями, учреждений здравоохранения и социальных служб области обсуждали проблемы реабилитации детей-инвалидов и возможность создания для них и их родителей наиболее удобных условий для лечения и жизни.

Были в зале и родители. Тихо шепчутся о насущных проблемах, записывают информацию в тетрадки. Милая, улыбчивая Нина Сидельникова – мама «солнечного мальчика» Паши. Её сынишка появился на свет с лишней хромосомой. Синдром Дауна. Это не лечится, Нина знает. Обидно ей другое:

— Никакой особой помощи от медиков мы не видим. Всю информацию о болезни, о каких-то «подводных камнях», особенностях воспитания узнаём от таких же матерей, — делится Нина наболевшим. – Хорошо, что я сама педагог, на лекциях нам давали информацию по работе с такими детками, как мой Паша. А что делать остальным? Врачи же мне сказали сразу: чего вы хотите, мамочка, с таким диагнозом? Ваш ребёнок – ваши проблемы! Спасибо, хоть не стали предлагать отказаться от малыша в роддоме…

Если б знали раньше…

А две Натальи, Иванова и Мартынова, воспитывают сыновей с ДЦП.

— Сложно. Тяжело. Дорого, — скупо роняет слова Наталья Иванова, мама трёхлетнего Саши. – Я подсчитала: в год на полноценную реабилитацию сына нужно не менее миллиона рублей. Где взять такие деньги? Мы – обычная семья… Муж хватается за любые подработки, домой приходит и падает без сил от усталости. Но денег всё равно не хватает. Поэтому мне приходится постоянно «выцарапывать» деньги на лечение в различных благотворительных фондах. Отступать  нельзя! Врачи уверяют, что наш Сашка будет ходить, будет развиваться. И он молодец, борется изо всех силёнок…

Саша родился недоношенным крохой весом меньше килограмма. Глухим и слепым: органы слуха и зрения у шестимесячного малыша просто не успели развиться. Три первых месяца жизни он провёл в больницах – и случилось чудо: мальчик начал видеть и слышать! Появилась и двигательная активность. Сейчас Саша уже умеет ползать, абсолютно всё понимает и даже кое-что говорит. Родители надеются, что в марте будущего года Саша сможет пройти курс лечения в одном из медицинских центров Китая: говорят, тамошние медики буквально творят чудеса. Но на это нужны колоссальные для семьи Ивановых деньги: восемь тысяч долларов, не считая проезда, питания и проживания.

— Ах, если бы мы узнали о страшном диагнозе хотя бы немного раньше! – горько вздыхает Наталья. Её тёзка согласно кивает: чем раньше начать лечение ДЦП, тем лучше результаты. Но…

— Обычно диагноз «детский церебральный паралич» ставится только после года, — говорит Наталья Мартынова. – Так получилось и с моим Ромкой. Конечно, я видела, что с сынишкой что-то не так, но откуда мне было знать, о чём говорят симптомы, ведь я не медик! А в год – как обухом по голове: ДЦП, и тут же – информация о том, что лечение этого заболевания приносит наилучшие результаты только тогда, когда его начинают  буквально с первых дней жизни ребёнка… Год Ромкиной жизни безвозвратно потерян, и, несмотря на все наши старания, он вряд ли когда-нибудь станет полностью здоров. Почему же доктора не говорят о диагнозе сразу?!

«Он почти не плакал»

Мы, журналисты, крайне редко пишем о личном: не позволяет профессиональная этика. Но сейчас именно тот случай, когда можно и нужно рассказать о своём. В самом начале 90-х на свет появился мой старший сын. Родился он восьмимесячным, да и в родах были некоторые осложнения. Нас положили в отделение детской соматики ГБ№1. То, что с ребёнком не всё ладно, было видно невооружённым глазом.  С трудом мой мальчик мог проглотить лишь ту порцию молока, которую я выдавливала ему в рот из бутылочки. Он почти не плакал, даже когда ему делали уколы и ставили капельницы – у него просто не было на это сил. Лежал молча в одной и той же позе: с запрокинутой головкой и поджатыми ножками…

Не удовлетворившись прочитанным в истории болезни диагнозом «перинатальная энцефалопатия»,  я направилась к заведующей отделением. Тогда, в 1991-м, эту должность занимала Валентина Лабышкина. Выслушав опасения доктора и возможный прогноз, я смогла выдавить из себя только одну просьбу:

— Маме моей не говорите… Пожалуйста!

И двинулась, как танк, вперёд — в палату к сыну. Самое главное я знала: у моего сынишки, которому  исполнилась неделя от роду – ДЦП. Пусть не точно, пусть под вопросом, пусть это не записано в карточке, поскольку ещё рано говорить об окончательном диагнозе. Но чем раньше я возьмусь за дело, тем лучше будет нам обоим.

Первый год его жизни прошёл в каком-то тумане: беспрерывные и всевозможные массажи, по два часа в день – пришлось делать их самой, поскольку в поликлинике были огромные очереди к массажисту. Уроки плавания – дома, в ванне, потому что денег на бассейн просто не было. Воздушные ванны, закаливание, обучение ходьбе с резинками для волос, которыми я фиксировала ножки сынишки на своих ногах… и бог знает, сколько ещё мыслимых и немыслимых «технологий развития» было опробовано мною.

В одном из старых номеров журнала «Вокруг света» мне попалась крохотная заметка об исследованиях каких-то британских учёных (тогда это ещё было не смешно). В заметке говорилось, что дети из бедных африканских племён в возрасте до года значительно опережают в физическом и интеллектуальном развитии детей из развитых стран. После года ситуация, по словам учёных, радикально менялась: дети европейцев занимали лидирующие позиции в развитии. Причиной, по мнению тех же учёных, являлся постоянный контакт детей бедняков с матерями: те носили их привязанными к телу куском ткани. С этого момента сын находился на моих руках практически постоянно. Примотав его к себе простынёй, я научилась стирать, гладить, готовить еду и убирать квартиру. И всё время, кроме тех часов, когда сынишка засыпал, беспрерывно с ним разговаривала. На любые темы, что приходили в голову: хоть о позднем периоде творчества Гумилёва… А когда темы для бесед иссякали, просто пела песни и читала наизусть стихи.

Мамы на детской площадке смотрели на меня, как на сумасшедшую, и было от чего: пока их детки в чистеньких костюмчиках чинно сидели в колясках, я разувала сына и заставляла его «ходить» по песку, траве, земле, лужам: чтобы ножки «запомнили» ощущения. Пока мамы здоровых детей боролись за стерильность – мой сын спал в обнимку с собаками и кошками (ибо народная медицина приписывала животным целительные свойства), пока от других детей прятали «опасные предметы» – мой учился непослушными пальчиками зажигать спички, рвать газеты, расплёскивать на пол ладошками воду из тазика, пытаясь извлечь оттуда плавающие игрушки: так мы развивали мелкую моторику и учились познавать окружающий мир…

К врачам в детскую поликлинику мы не ходили: было некогда. Да и незачем… Они всё равно не стали бы назначать лечение от «несуществующей» — по документам — болезни.

Не тяните с диагнозом!

Почти четверть века прошла с того дня, когда мы беседовали с Валентиной Лабышкиной наедине в её кабинете. Не сосчитать, сколько раз за эти годы я говорила, что ежедневно готова кланяться в ноги Валентине Ивановне за то, что она не побоялась озвучить мне, 19-летней соплюхе, страшный диагноз ребёнка. За то, что с первых дней его жизни назначила правильное лечение, за то, что подсказала вовремя, что и как нужно делать, чтобы максимально выправить родовую травму, за то, что не оставила меня и сына один на один с бедой и не позволила потерять драгоценное для лечения время. Здоровье и полноценная жизнь моего мальчика – её личная заслуга, и моя материнская благодарность Валентине Ивановне не имеет границ. Сейчас  мой сын – полностью здоровый и интеллектуально развитый молодой мужчина… А если бы мы упустили этот бесценный первый год жизни?! Если бы Валентина Ивановна, как другие педиатры, не сказала мне, о чём говорят зловещие симптомы, не произнесла вслух эти три страшные буквы? Словом, я присоединяю свой голос к мнению мам Саши и Ромы: уважаемые врачи, будьте внимательнее, профессиональнее, не «перестраховывайтесь», не тяните с диагнозом до года! Пожалуйста!!! Кто знает: начни родители Ромы и Саши лечение с первых дней жизни – их мальчишки тоже были бы сейчас куда здоровее…

Есть и другие проблемы межведомственного характера, отнюдь не облегчающие жизнь ни семьям с «особенными» детьми, ни самим чиновникам. Одну из них озвучила на совещании начальник отдела социальной поддержки Управления соцзащиты Светлана Щедринова.  По её словам, недавно принятый закон о защите персональных данных напрямую запрещает медикам передавать в УСЗН сведения о детях, которые поставлены на учёт по инвалидности.

— Таким образом, мы просто не можем узнать о них до тех пор, пока родители сами не придут к нам в Управление, а много ли найдётся таких родителей, да ещё если у них первый и пока единственный ребёнок? – задала риторический вопрос Светлана Ивановна.

– Зачастую родители просто не знают о том, какие льготы им полагаются, какую помощь они могут получить. Узнают об этом и многом другом от товарищей по несчастью, а к нам обращаются в последнюю очередь. Нам и врачам межведомственное сотрудничество необходимо как воздух, причём не только на город­ском, но и на областном уровнях!

Большое внимание на совещании было уделено обсуждению нового проекта, который реализуется реабилитационным центром – «Школой тьюторской практики» для родителей детей с ограниченными возможностями здоровья. Этот проект реализуется в Белгороде и пяти районах области. Он направлен на обучение родителей социальному тьюторству — навыкам и умениям проведения домашних реабилитационных мероприятий. Для них на базе Реабилитационного центра создана консультативная интегративная служба «Диалог», где каждый родитель может получить консультацию в режиме реального времени по скайпу. Есть тьюторы и у нас в городе.

Наталья ЧЕРНОВА

В Старооскольском городском округе проживают 722 семьи, воспитывающие 734 ребёнка-инвалида. 81 ребёнок из списка полностью нетранспортабелен.

По вопросам лечения детей можно обращаться по тел.: 44-56-98.
По вопросам лекарственного обеспечения – по тел.: 22-04-17.
Телефон «горячей линии» Управления здравоохранения округа: 44-58-96.

Рубрики: Общество   |   Наверх

Обсуждение закрыто.