« Предыдущая—Следующая »

Лишили средств

Следом — череда специалистов, в том числе областных. Все как один твердили, что у мальчика ДЦП (термин, объединяющий группу хронических непрогрессирующих симптомокомплексов двигательных нарушений, вторичных по отношению к поражениям или аномалиям головного мозга, возникающим в перинатальном (околородовом) периоде), спастическая диплегия нижних конечностей. «Услышать подобное о своем ребенке — это страшно», — делилась родительница.
Считается, что у ее сына более легкая форма, поскольку сейчас мальчик может самостоятельно передвигаться. Но каких это стоит усилий! Каждый день — поединок с болью. У Саши спастика ног. Он ходит на носочках. Вдобавок одна ножка немного искривлена. От этого сильные боли, искажена походка. Болезнь держит в тисках. ЛФК, медикаментозное лечение — эти процедуры уже нельзя исключить.

🖍 Без причины

Инвалидность мальчику оформили, когда ему было три года. И на протяжении четырех лет он имел категорию «ребенок-инвалид». В прошлом году Надежда должна была продлить инвалидность на период до 18 лет. Однако неожиданно Сашу лишили категории! В справке от 1 декабря 2021 года из старооскольского бюро МСЭ №7 за подписью руководителя Елены Баталыгиной указано: «Инвалидность не установлена». Новость — ошеломительная. Как такое возможно — остается загадкой. Диагноз ведь не поменялся. Или медики забыли, что заболевание неизлечимо? Можно только поддерживать состояние мальчика.

🖍 Невозможное возможно

По поводу документации у родительницы много вопросов. Поразило, что помимо справки она получила еще одну сомнительную бумагу, в которой была отражена категория «ребенок-инвалид», а также указано, что инвалидность установлена на срок до 1 июня 2022 года (хотя никаких выплат на ребенка уже не начислялось, — прим. авт.). Дата очередного освидетельствования — 29 апреля 2022 года. Дальше – больше, Надежда обнаружила еще одну любопытную вещь. Ее сын до 1 июня 2022 года числился в Федеральном реестре инвалидов. Но в местном бюро МСЭ маме мальчика выдали справку, где сказано, что инвалидность не установлена. Отказные документы пришли и из областного, и федерального бюро МСЭ.
В итоге семья лишилась ежемесячной выплаты в 15 тыс. рублей, которые не получает длительное время, и других привилегий — посещение санатория, ортопедической обуви, туторов (это легкая и прочная разъемная повязка для иммобилизации колена. Она позволяет наступать на ногу, но полностью исключает движения в суставе, — прим. авт.).

🖍 Средств не хватает

На минувшей неделе после долгого перерыва мы вновь встретились с Надеждой, которая рассказала об ухудшении здоровья сына. Ограниченный бюджет не позволяет в полной мере лечить Сашу, оттого и пагубные последствия. Она показывала мальчика специалистам, в том числе Ирине Клычковой, врачу из национального медицинского исследовательского центра детской травматологии и ортопедии имени Г.И. Турнера, заведующей отделением патологии стопы, нейроортопедии, системных заболеваний, которая приезжала в Белгород. Ранее Саша уже был у нее на приеме.

— Медик не видела Сашу больше года. Она ужаснулась его состоянием здоровья. Поскольку забрали инвалидность, я теперь не могу финансово позволить ботулинотерапию. В последний раз — полтора года назад — укол вместе с гипсованием нам обошелся порядка 50 тыс. рублей. Подобная процедура необходима каждые пять месяцев. Повторно мы должны были сделать год назад. Но так как нет возможности, укол пропустили. Заведующая нам сообщила, что мы уже «потеряли» левую ногу. В июле по полису она приглашает нас в центр имени Турнера в Санкт-Петербург, где выполнят обследование, ботулинотерапию, — говорит Надежда. — Ботулин не лечит, но убирает тонус в мышце. Затем ее вытягивают посредством гипсования, что дает хороший результат. Можно проводить ЛФК, заниматься бегом…
Помимо ботулинотерапии скорее всего мальчику потребуется и хирургическое вмешательство. Как скоро придется делать операцию, пока неизвестно.

Ввиду отсутствия категории «ребенок-инвалид» Саша больше не ходит в санаторий, а это была хорошая возможность поддержать здоровье посредством комплексных процедур.
— Мы посещали «Надежду» раз в полгода. Там ЛФК, массажи, спортивные дорожки — полный спектр полезных упражнений. Дома я могу только лишь размять ноги сыну, — говорит Надежда.
Не получить бесплатно мальчику теперь и ортопедическую обувь — осеннюю, зимнюю, летнюю, ведь она стоит немалых средств. Только ценник на зимнюю несколько лет назад был около 8 тыс. рублей. Можно приобрести дешевле, но это то же самое, что купить обычные ботинки. В ортопедической обуви специальный супинатор, утяжеление. Покупать регулярно за свой счет обувь у родителей нет возможности. Как и туторы. Они необходимы для фиксации ног в ночное время. Несколько лет назад стоимость на них составляла порядка 6 тыс. рублей.

Финансы требуются и на специализированное оборудование. К счастью, помощь оказывают благотворители. В прошлом году от известных в городе организаций «Рука помощи» и «Обычное дело», которыми руководят Дмитрий Пащенко (сейчас он находится на СВО, — прим. авт.) и Аркадий Костюжев, Саша получил велотренажер.
— Он очень пригодился, особенно зимой, поскольку физической активности практически не было. Это сейчас тепло, и сын начал выходить на улицу. А велотренажер помог в разработке мышц. Большое спасибо организациям «Рука помощи» и «Обычное дело», — просит передать Надежда.

🖍Вторая попытка

Мама мальчика считает, что без категории «ребеноки-инвалид» им не обойтись. В необходимости уверена и врач из питерского центра Ирина Клычкова, которая осматривала Сашу. Она выписала направление на МСЭ, где указала, что заболевание прогрессирует. И поскольку потребуется хирургическое вмешательство, необходима сменная ортопедическая обувь.

После прохождения специалистов, сдачи анализов, мальчик вновь отправится на комиссию, которая в прошлом году лишила его инвалидности. Быть может, в этот раз все получится и МСЭ ему не откажет в оформлении категории.
— Я бы с удовольствием поехала сразу в Москву, но так нельзя. Требуется пройти все ступени на местном и областном уровнях, — сказала Надежда.

Из-за заболевания ног у Саши начались проблемы с позвоночником. Не так давно за свой счет Надежда сделала МРТ. Итог — сужение позвонков. Так что без оформления инвалидности мальчику никак. Только лишь собственными средствами семье не вытянуть школьника из лап болезни.

Кристина ГОДОВНИКОВА

Обсуждение закрыто.